Medzinárodný deň sklerózy multiplex bol vyhlásený Medzinárodnou federáciou sklerózy multiplex na poslednú májovú stredu. Ako sa žije s týmto ochorením? Ako sa ľudia so sklerózou multiplex začleňujú do pracovného procesu?
Ochorenie
Skleróza multiplex je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém - mozog a miechu. Ide o degeneratívne ochorenie, ktoré ovplyvňuje správne fungovanie komunikácie medzi mozgom a ostatnými časťami tela.
Príznaky sklerózy multiplex sa líšia v závislosti od umiestnenia a rozsahu poškodenia nervového tkaniva. Medzi bežné príznaky patria únava, slabosť svalov, problémy so sústredením a pamäťou, poruchy rovnováhy a koordinácie či zmeny videnia. Príznaky sa môžu zhoršovať a potom opäť zlepšovať, často sa vyskytujú v epizódach nazývaných relapsy. Priebeh ochorenia je veľmi individuálny.
Príčina vzniku sklerózy multiplex nie je úplne známa, ale predpokladá sa, že ide o kombináciu genetických, imunitných a environmentálnych faktorov. Diagnóza sa zvyčajne stanovuje na základe súboru príznakov, vyšetrení a vylúčení iných možných ochorení.
Liečba sklerózy multiplex je zameraná na zmiernenie príznakov, spomalenie progresu ochorenia a zlepšenie kvality života pacienta. Medzi bežné metódy liečby patrí podávanie liekov na imunitný systém, fyzioterapia na posilnenie svalov a zlepšenie koordinácie, rehabilitácia a podporná starostlivosť.
Je dôležité, aby pacient so sklerózou multiplex dostal podporu od odborníkov, ako sú neurológovia a fyzioterapeuti, aby mal prístup k informáciám a zdrojom pre zvládanie ochorenia. Skleróza multiplex je chronické ochorenie, ktoré môže mať významný vplyv na každodenný život pacienta, ale s vhodnou starostlivosťou a podporou dokáže pacient dosiahnuť lepšiu kvalitu života.
Život
Život so sklerózou multiplex je náročný. Pacienti trpiaci týmto ochorením sa stretávajú so symptómami vrátane únavy, svalovej slabosti, problémov s koordináciou a rovnováhou, zhoršenej citlivosti a problémov s pamäťou a koncentráciou. Ovplyvňujú tak bežné úlohy v živote, ale aj v práci.
Každý pacient zažíva chorobu individuálne, a preto je nevyhnutné prispôsobiť pracovné tempo. Niektorí ľudia sú schopní udržať relatívne vysokú úroveň funkčnosti a nezávislosti, zatiaľ čo iní môžu potrebovať viac podpory a asistencie.
Dôležité je mať podporu od lekárov, ale aj rodiny, priateľov či zamestnávateľov. Títo ľudia poskytujú nielen emocionálnu podporu, ale pomáhajú aj pri vykonávaní každodenných úloh, či pri navigácii v liečebnom procese.
Okrem toho je dôležité udržiavať zdravý životný štýl vrátane vyváženej stravy, cvičenia a dostatočného odpočinku. Fyzická aktivita pomáha udržiavať silu a pohyblivosť. Rovnako dôležitý je aj správny manažment stresu, hľadanie spôsobov relaxácie a zvládania emocionálnych výziev.
Napriek výzvam, ktoré toto ochorenie prináša, nachádza mnoho ľudí s touto diagnózou spôsoby, ako žiť naplnený a plnohodnotný život. V sociálnom podniku AfB Slovakia zamestnávame aj kolegov s touto diagnózou.
Zamestnávateľ AfB Slovakia
Často počúvame otázku, či by nebolo lepšie integrovať zdravotne znevýhodnených do normálnych firiem a spoločností ako vytvárať pararelnú sociálnu ekonomiku.
Marek Antoňák, konateľ AfB Slovakia: "Všetci majú príležitosť, aby ľudí so zdravotným znevýhodnením zamestnávali. Rozdiel je v tom, že nie všetky firmy sú pripravené na to, aby s týmito ľuďmi pracovali a často ich zamestnať nechcú. Nemôžeme od nich očakávať, že budú mať rovnaký pracovný výkon. Musíte úplne inak rozmýšľať a úplne inak komunikovať. O to sa v AfB Slovakia snažíme, dôkazom čoho sú aj naši spokojní kolegovia."
Zdravotne znevýhodnení zamestnanci v AfB Slovakia, repasujú IT zariadenia, ktoré si môžete zakúpiť na našom e-shope. Okrem toho, že repasovanie zariadení je ekologické, dáva aj príležitosť ľuďom so zdravotným znevýhodnením začleniť sa do spoločnosti a postaviť sa na vlastné nohy.
